Aufklärung und Hilfe für Betroffene

Glaubt man der Statistik, leben in der Schweiz gegen 157 000 Menschen mit Demenz. Jährlich kommen etwa 34 000 Neuerkrankungen hinzu (Stand 2024). Im Zusammenhang mit Demenz fällt oft der Begriff Alzheimer. Aber wo liegt der Unterschied? Der Oberbegriff Demenz steht für eine Reihe von Symptomen, die bei unterschiedlichen Krankheiten auftreten: Schwierigkeiten mit dem (Kurzzeit-)Gedächtnis, dem Lösen von Problemen, dem Planen von Projekten, den alltäglichen Abläufen, der Orientierung im Raum, dem Finden passender Worte sowie dem Verstehen von Gesprächen. Eine Demenz kann aufgrund vieler verschiedener Krankheiten auftreten.
Demenz ist ein Syndrom, das heisst, damit wird eine Reihe von Symptomen bezeichnet, die bei einem Krankheitsbild zusammentreffen und welche die Funktion des Gehirns beeinträchtigen. Alzheimer ist die häufigste Krankheit, die eine Demenz verursachen kann, und verantwortlich für 60 Prozent aller Demenzerkrankungen.

Demenz in jüngerem Lebensalter
Alzheimer oder eine andere Demenzform kann auch jüngere Menschen vor dem Pensionsalter treffen. Schweizweit sind es über 7800 Menschen, die im erwerbsfähigen Alter mit einer solchen Diagnose konfrontiert sind. Sie und ihre Angehörigen haben andere Bedürfnisse als ältere Personen und deren Umfeld: Meist sind sie berufs­tätig, tragen zum Lebensunterhalt bei und kümmern sich um die im gleichen Haushalt lebenden Kinder. Plötzlich tauchen Herausforderungen wie Pro­bleme im Erwerbsleben, finanzielle Absicherung nach dem Verlust der Arbeitsstelle, Übernahme von Gesundheits- und Therapiekosten, Vorsorge und Erwachsenenschutz, Auto fahren/Mobilität sowie Haftungs­fragen auf. Oft werden die Symptome von Erkrankten im Erwerbsleben als Burn-out oder Depression diagnos­tiziert. Bei einer Änderung von Verhalten oder Persönlichkeit, Wortfindungsstörungen, Orientierungsschwierigkeiten, Mühe bei Routineaufgaben, Vergesslichkeit und fehlendem Antrieb sollte eine Demenzabklärung in Betracht gezogen werden. Eine genaue diagnostische Abklärung durch spezialisierte Ärzte ist wichtig und sollte frühzeitig erfolgen. Sogenannte Memory-Clinics sind auf die Diagnose und die Behandlung von Demenz spezialisiert.

Mit der Diagnose allein gelassen
Auch eine junge Frau aus der Region Brugg war relativ überfordert, als ihr von der Ärzteschaft vor vier Jahren bestätigt wurde, dass ihre Mutter an Demenz erkrankt sei. «Man hat uns mit dieser Diagnose ziemlich allein gelassen, und Aufklärungs- beziehungsweise Informationsarbeit wurde praktisch keine geleistet. Man drückte mir zwar Prospekte in die Hand, die aber nicht wirklich hilfreich waren», erzählt die Betroffene.
Sie ergänzt, dass diese Erkrankung immer mehr jüngere Menschen betreffen könne, und ist überzeugt, dass gerade für dieses Zielpublikum zu wenig Informations- und Begleit­angebote vorhanden sind. Ausserdem seien die Selbsthilfegruppen, die es gebe, eher auf Seniorinnen und Senioren ausgerichtet.
«Es würde durchaus Sinn ergeben, diesbezüglich an Schulen Sensibilisierungsarbeit zu betreiben, denn auch Eltern von schulpflichtigen Kindern können an Demenz erkranken. Und gut wäre, wenn Schülerinnen und Schülern vermittelt wird, weshalb die Grossmutter oder der Grossvater auf einmal so wirr, beeinträchtigt und teilweise bösartig ist», erzählt die Frau aus der Region Brugg. Die Lehrpersonen wären so besser darauf vorbereitet und würden empathischer mit den Schülerinnen und Schülern umgehen, die es betreffe.